L’association soutient les personnes atteintes du syndrome ainsi que leurs proches, en offrant une plateforme commune pour dialoguer, échanger leurs expériences et partager des conseils et des renseignements pratiques. Elle œuvre à faire connaître le syndrome auprès d’un large public et auprès des professionnels concernés (le corps enseignant, le corps médical, les responsables administratifs, etc…) Par le biais cette information, l’association veut que la personne atteinte soit comprise et acceptée, de manière à garder sa place dans la société.